Bir isim gündeme düşünce, bazen bir hastalık da bir anda herkesin evine giriyor. Son günlerde ALS için yaşanan tam olarak bu. Erol Köse ile ilgili haberlerin ardından Türkiye’de ALS aramaları hızlandı, televizyonlar ve gazeteler art arda ALS nedir, belirtileri nelerdir, tedavi var mı sorularını sormaya başladı. Medyaya yansıyan bilgilere göre olay sonrası evde ALS’ye atıf içeren bir not bulunduğu aktarıldı, bazı haberlerde de bu notla ilgili incelemenin sürdüğü belirtildi.
Bu yazının amacı da tam burada başlıyor. Çünkü böyle dönemlerde bilgi çok hızlı yayılıyor, ama doğru bilgi her zaman aynı hızla yetişemiyor. ALS’yi korku diliyle değil, sakin, anlaşılır ve bilimsel bir çerçeveyle konuşmak gerekiyor.
ALS nedir?
ALS, beyin ve omurilikte kaslara komut götüren motor nöronları etkileyen ilerleyici bir nörolojik hastalıktır. Zaman içinde hareket, konuşma, yutma ve solunum gibi temel işlevleri bozabilir; hastalık çoğu zaman kas güçsüzlüğü, seğirme, peltekleşme ya da yutma güçlüğü gibi belirtilerle başlar.
ALS neden yeniden bu kadar konuşuluyor?
Çünkü toplum çoğu zaman nadir hastalıkları bir haber dalgası olduğunda fark ediyor. Erol Köse sonrası Türkiye’de yayımlanan sağlık haberlerinde ALS’nin erken belirtileri, tanı süreci ve yaşam kalitesi üzerindeki etkileri yeniden gündeme taşındı. Bu da medyada ve arama motorlarında belirgin bir ilgi artışı yarattı.
Burada önemli bir nokta var. Gündem büyüdüğünde hastalıkla ilgili iki uç tepki ortaya çıkıyor: Ya gereğinden fazla panik oluyoruz ya da bunu çok uzak bir konu sanıyoruz. Oysa ALS nadir bir hastalık, ama düşündüğümüz kadar da hayatın dışında değil. CDC verileri ABD’de 2022 için yaklaşık 33 bin ALS vakasına işaret ediyor ve 2030’a kadar bu sayıda yüzde 10’dan fazla artış öngörüyor.
İlk belirtiler nelerdir?
İlk dönem belirtiler kişiden kişiye değişebilir. El veya ayakta güç kaybı, sık düşme, ince işlerde zorlanma, kas seğirmeleri, konuşmanın bozulması, yutma güçlüğü ve bazen de kaslarda incelme erken dönemde görülebilen bulgulardır. Anadolu Ajansı’na konuşan uzmanlar da son günlerde tam bu erken bulgulara dikkat çekti.
Ama kritik bir cümleyi burada mutlaka söylemek gerekir: Her kas seğirmesi ALS değildir. ALS tanısı tek bir belirtiyle konulmaz. Mayo Clinic erken dönemde ALS’nin başka nörolojik ya da kas iskelet sorunlarıyla karışabildiğini, bu nedenle tanının bazen zaman aldığını vurguluyor.
ALS sadece kas hastalığı mıdır?
Hayır, mesele sadece kolu ya da bacağı hareket ettirememek değildir. ALS esas olarak motor sistemi etkiler, ancak bazı hastalarda davranışsal ve bilişsel değişiklikler de tabloya eşlik edebilir. Avrupa Nöroloji Akademisi’nin 2024 kılavuzu da ALS bakımının yalnızca kas gücüne odaklanmaması gerektiğini, beslenme, solunum, iletişim, psikolojik destek ve karar verme süreçlerinin de birlikte ele alınmasını öneriyor. Bu yüzden ALS, sadece bir sinir hastalığı değil, bütün hayat düzenini etkileyen bir durumdur. Yürüme bozulabilir, konuşma yavaşlayabilir, yutma zorlaşabilir, nefes desteği gündeme gelebilir. Hastalığın yükü yalnızca hastanın değil, ailesinin ve bakım verenin de omzuna biner.
ALS hastalığının tanısı neden gecikebilir?
Çünkü başlangıç belirtileri çoğu zaman sinsi gelir. Bir kişi bunu boyun fıtığı sanır, bir diğeri yorgunluk der, bir başkası el becerisindeki azalmayı yaşa bağlar. Oysa nörolojide bazen erken fark edilen küçük bir belirti, geç fark edilen büyük bir sorundan daha değerlidir. Tanı sürecinde nörolojik muayene, EMG gibi incelemeler ve benzer tablo yapabilecek başka hastalıkların dışlanması önemlidir.
ALS hastalığının tedavisinde bugün neler mümkün?
Bugün için ALS’yi tamamen ortadan kaldıran bir tedavi yok. Ancak bu, yapılacak bir şey olmadığı anlamına gelmiyor. Tanı ve tedavi kılavuzları hastalığın seyrini yavaşlatmaya yönelik ilaçları, solunum ve beslenme desteğini, iletişim yardımcılarını, fizik tedaviyi ve multidisipliner izlem modelini güncel bakımın temeli olarak tanımlıyor.
İlaç tarafında riluzol ve edaravon daha geniş ALS gruplarında kullanılan seçenekler arasında yer alırken, SOD1 mutasyonu taşıyan belirli genetik ALS alt grubunda tofersen için FDA onayı bulunuyor. Bu da bize şunu söylüyor: ALS’de tedavi kapısı tek parça değil, giderek daha hedefli alt kapılara ayrılıyor. Yani gelecek, herkes için aynı tedaviden çok, doğru hastaya doğru yaklaşım yönüne gidiyor.
ALS desteği için Türkiye’de nereye başvurulabilir?
Türkiye’de ALS-MNH Derneği 2001’den beri ALS ile yaşayan bireylere ve ailelerine bilgi, yönlendirme ve çeşitli destekler sunan önemli bir sivil yapı olarak çalışıyor. Dernek, özellikle cihaz, malzeme ve yaşam kalitesi desteği konusunda görünür bir rol üstleniyor. Bu tür hastalıklarda yalnız kalmamak, bazen tıbbi tedavi kadar önemlidir.
